12 декабря 2019 года, 15:06 (UTC+9:00) t в Якутске: -38 (09:00)

В Ил Тумэне обсудили вопросы медицинской реабилитации и социализации детей, победивших рак

Вопросы медицинской реабилитации и социализации детей, перенесших онкологические заболевания в Республике Саха (Якутия), рассмотрены в рамках круглого стола 29 ноября 2019 года в парламенте.

 

Мероприятие провела председатель постоянного комитета Госсобрания (Ил Тумэн) по делам семьи и детства Алена Атласова. Она отметила, что в настоящее время онкологические заболевания в республике хорошо лечатся, в особенности – лейкоз. «Сегодня родительская организация объединяет около 300 семей, у которых дети победили болезнь, живут, учатся, поступают в учебные заведения и даже есть такие победы, когда дети создают свои семьи», - подчеркнула парламентарий.

 

«Что необходимо сделать совместными усилиями для того, чтобы улучшить состояние совершенно новой группы детей, достигших ремиссии. Конечно, есть проблемы, и мы готовы содействовать всем обществом, государством в разрешении тех или иных вопросов», - обозначила председатель постоянного комитета.

 

В обсуждении темы приняли участие заместитель председателя Госсобрания (Ил Тумэн) Якутии Антонина Григорьева, народные депутаты республики Оксана Михайлова, Наталья Румянцева, Любовь Явловская, руководители и ответственные работники министерств и ведомств, представители государственных организаций и учреждений, Главного бюро медико-социальной экспертизы по республике Министерства труда и социальной защиты РФ, родительской общественности, средств массовой информации.

 

Первой выступила заведующая онкогематологическим отделением Педиатрического центра Республиканской больницы №1 – Национального центра медицины Саргылана Кондратьева.

 

По статистическим данным онкозаболеваемости у детей, в 2017 году в РФ злокачественные новообразования (ЗНО) были впервые зарегистрированы у 3 939 детей в возрасте до 17 лет, что составляет 13,2 человек на 100 тыс. детского населения. Докладчик отметила, что ежегодно в Якутии онкологические заболевания впервые выявляются в среднем у 28-30 детей, что составляет 12,9 человек на 100 тыс. детского населения.

 

Она сообщила, что в настоящее время на диспансерном учете состоят 217 детей. За 9 месяцев 2019 года специфическая терапия проведена 104 детям, что составляет 55% всех поступивших в отделение.

 

Больные дети чаще всего направляются в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, Национальный медицинский исследовательский центр глазных болезней имени Гельмгольца и Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н. Н. Блохина, находящиеся в Москве.

 

Республиканская больница №1 – Национальный центр медицины имеет 41 стационарное отделение. Фактические расходы на медикаменты в целом по больнице по итогам 9 месяцев 2019 года составили 214 млн рублей, из которых на лекарственные препараты онкологического отделения ПДЦ затрачено 11,25 млн рублей.

 

По ее словам, лечение одного онкологического больного в стационаре составляет от 203,5 тыс до 2 млн 485,8 тыс рублей. Стоимость лечения одного инфекционного эпизода составляет – 499 745,50 рублей.

 

Саргылана Афанасьевна отметила, что необходимо уделить особое внимание усовершенствованию диагностики, реабилитации детей с злокачественными новообразованиями в специализированном учреждении, обучению медицинских работников инновационными технологиями лечения ЗНО у детей.

 

Она говорила о том, что нет системы транспортировки биологических сред до федеральных центров и условий экстренной доставки биологического материала до адресата, поэтому озвучила проблему организации логистики доставки и оплаты гистологического материала в федеральные центры РФ.

 

Руководитель-главный эксперт по медико-социальной экспертизе Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Саха (Якутия) Министерства труда и социальной защиты РФ Лена Лазарева ознакомила с основными показателями инвалидности детей вследствие новообразований, проживающих на территории Якутии.

 

«Количество детей-инвалидов за последние три года снижается, это мы связываем с изменением нормативной базы. Ежегодно первично у нас проходят 1100 детей, повторно – около 3200. Уровень первичной инвалидности всего детского населения по республике выше средних российских показателей», - сообщила докладчик.

 

Далее выступили представители родительской общественности. Вопросы образовательного сопровождения в больнице и лекарственного обеспечения в период основного лечения детей с онкологическими заболеваниями озвучила Наталья Колесова.

 

Вопросы оплаты проезда на лечение, обследование и реабилитацию детей с онкологическими заболеваниями ставила Снежана Чикачева. Она привела примеры, когда многодетные семьи получают отказ по оплате проезда ребенка и сопровождающего лица до специализированного реабилитационного учреждения на основании того, что семья не является малоимущей.

 

Об установлении инвалидности ребенка после ремиссии и сопутствующих проблемах семьи рассказала Мария Босикова.

 

Галина Иванова ознакомила с проблемой глазного протезирования при анофтальме после снятия инвалидности, затронула вопросы профессионального образования и дальнейшей абилитации детей.

 

Екатерина Ноговицына говорила о проблемах реабилитации и социализации детей с онкогематологическими заболеваниями после ремиссии.

 

Родители озвучили свои пожелания в части обеспечения лекарственными препаратами,

 

Вице-спикер Ил Тумэна Антонина Григорьева дала задание Минобрнауки и Минтруду изучить вопрос по организации специализированного летнего лагеря для детей, достигших ремиссии, выработать предложения по развитию системы медицинской реабилитации, отдельных образовательных программ.

 

«Люди обращаются к нам с подобными проблемами. К примеру, по неисполнению отдельных статей федерального закона № 181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Люди в полной мере не знают законы и свои права, поэтому уполномоченный орган исполнительной власти должен проводить разъяснительную работу с родителями – знакомить их с нормативными правовыми актами», - сказала парламентарий.

 

Уточняющие вопросы задали народные депутаты республики Любовь Явловская, Оксана Михайлова.

 

На круглом столе выступила министр здравоохранения Якутии Елена Борисова. Она акцентировала внимание на ранней диагностике. «Один из способов такую диагностику обеспечить – качественно проводить диспансеризацию в образовательных учреждениях. Но не менее важно, чтобы родители и дети ее не игнорировали, чтобы они проходили школьный медосмотр. К сожалению, как показывает практика, когда приходят специалисты в школу – в классе находятся только 40-60% учащихся. Нужно понимать, насколько это важно», - подчеркнула министр.

 

После обсуждения выступлений и предложений круглого стола председатель постоянного комитета Госсобрания (Ил Тумэн) по делам семьи и детства Алена Атласова отметила, что детская онкология требует особого внимания.

 

«Наравне с другими болезнями детская онкология была включена отдельной строкой в Стратегию социально-экономического развития Республики Саха (Якутия) до 2032 года с целевым видением до 2050 года. Приложим все усилия, чтобы была разработана республиканская программа, куда войдут лечение, обеспечение лекарством, обучение детей, стажировка узких специалистов, реабилитация и т.д. Сегодня на особую группу детей государство должно обратить внимание. Родительское сообщество благотворительного фонда «Праздник жизни» работает системно и ставит актуальные проблемы, за что им отдельные слова благодарности. Мы верим в то, что дети, победившие тяжелую болезнь, станут полноценными членами общества и семья, которая воспитывает такого ребенка, будет социально поддержана», - резюмировала Алена Николаевна.

 

Все предложения будут включены в рекомендации круглого стола и держаться на особом контроле.

 

Пресс-служба Ил Тумэна

 

Опубликовано: 29 ноября, 2019 - 19:40
Заметили ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом администратору.
Спасибо!
^ Наверх ^
X
Ошибка в тексте:
Сообщить об ошибке администратору? Ваш браузер останется на той же странице